Rete Regionale Malattie Rare

Il CTO partecipa attivamente alla Rete Interregionale del Piemonte e della Valle d’Aosta Malattie Rare, tramite il suo Referente Clinico Aziendale, membro del tavolo tecnico-specialistico Regionale.

Nell’ambito delle Malattie Rare dal 2007, in questa Azienda è attivo un Gruppo di Lavoro multidisciplinare su "Siringomielia-Sindrome di Chiari", patologie rare con diritto di esenzione, sorto con il fine primario di identificare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale. Per questi pazienti, il gruppo di lavoro vede coinvolti neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, ortopedici, fisiatri, reumatologi, foniatri, internisti, algologi e collabora attivamente con l’Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Arnold-Chiari (AISMAC) e con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare. Su richiesta del Tavolo tecnico-specialistico regionale MR, è stato attivato dal 2008 il Consorzio interregionale Piemonte-Valle d’Aosta su "Siringomielia-Malformazione di Chiari" (coordinatori Giuliano Faccani, Palma Ciaramitaro, Edo Bottacchi). Dal 2010 il CTO è Centro Regionale Esperto per la Siringomielia e la Sindrome di Chiari (DGR 29 marzo 2010).

PUNTO INFORMATIVO:
Responsabile: Sig.ra Lauretta Capponi
Sede: Atrio Centrale Presidio CTO, Via Zuretti, 29, 10126 Torino
Orari: dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 alle 12.30
Recapiti: tel 011.6933522; fax 011.6933346
E-mail: urp@cto.to.it,
lauretta.capponi@cto.to.it

REFERENTE AZIENDALE:
Referente clinico regionale: Dr.ssa Palma Ciaramitaro
Sede: SSD Neurofisiologia Clinica, SC Neurochirurgia
Recapiti: tel 011.6933883; fax 011.6933296
E-mail: palma.ciaramitaro@gmail.com

Punto "Malattie Rare"(postazione per l’addestramento all’uso dell’applicativo "Rupar-registro interregionale malattie rare", per la consultazione della normativa inerente le malattie rare, e di materiale scientifico-divulgativo, in particolare sulle malattie rare neurologiche): mercoledì, ore 14.30-17.30, presso la Direzione Sanitaria, auletta revisori.

Referente amministrativo: Dr. ssa Annamaria Zagni
Sede: Direzione Sanitaria
Recapiti: tel 011.6933541
Riferimento per contatti: Signora Paola Capussotti
Recapiti: tel 011.6933212; fax 011.6933296

File scaricabili:

• Offerta assistenziale Malattie rare per le singole Unità Operative, trattate presso l’A.O. CTO-Maria Adelaide, estratte dall’elenco Nazionale. (pdf - 120 KB)

Informazioni:
Sito: www.malattierarepiemonte.it
Centro di Coordinamento Regionale Piemontese MR
E-mail: info@malattierarepiemonte.it

Sito: Regione Piemonte - Sanità
Sito: Ministero della Salute - Malattie Rare

AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione Arnold-Chiari
Via Monte Bianco, 20 – 10048 Vinovo (To)
Tel. 0119654723
Sito:www.aismac.org
E-mail: aismac@alice.it
Referente: Carlo Celada

Telefono Verde Malattie Rare
800.89.69.49

Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
Il telefono VerdeMalatie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della Prima Giornata di sensibilizzazione per le malattie rare ( MR).
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattei Rare ( CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità è a copertura nazionale e completamente gratuito.
All’ 800.89.49 risponde un’equipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie e sulle esenzioni a esse relative, orientando la persona verso i Presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale Malattie Rare e le Associazioni dei Pazienti.
Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al DM 279/2001 di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare, al DCPM del 21 marzo 2008, al DM 329/1999 per l’identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l’istituzione dei Presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il CNMR.