Rete Regionale Malattie Rare

La Neurochirurgia del CTO partecipa attivamente alla Rete Regionale Malattie Rare, tramite il suo Referente Clinico Aziendale, membro del tavolo tecnico-specialistico Regionale.

Nell’ambito delle Malattie Rare dal 2007, in questa Azienda è attivo un Gruppo di Lavoro multidisciplinare su “ Siringomielia-Malformazione di Arnold-Chiari”, patologie rare con diritto di esenzione; sorto con il fine primario di identificare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale. Per questi pazienti, il gruppo di lavoro vede coinvolti neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, ortopedici, fisiatri, reumatologi, foniatri, internisti, algologi e collabora attivamente con l’Associazione Italiana Siringomielia e malformazioni di Arnold-Chiari (AISMAC) e con il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare.

Su richiesta del Tavolo tecnico-specialistico regionale MR, è in programma l’attivazione di un consorzio regionale su “ Siringomielia-Malformazione di Chiari”, dedicato alla preparazione/diffusione di “ consensus statment” e alla ricerca applicativa su tali patologie.

Referenti Aziendali per le Malattie Rare:
D.ssa Palma Ciaramitaro Neurologa (referente Clinico) tel 011.6933.883
Dr. Ferruccio Fontan Medico di Direzione Sanitaria ( referente Amministrativo) tel. 011.6933.608

Informazioni:
Sito: www.malattierarepiemonte.it
Centro di Coordinamento Regionale Piemontese MR
mail: info@malattierarepiemonte.it

Sito: Regione Piemonte - Sanità
Sito: Ministero della Salute - Malattie Rare

AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione Arnold-Chiari
Via Monte Bianco, 20 – 10048 Vinovo (To)
tel. 0119654723
Sito:www.aismac.org
mail: aismac@alice.it
referente: Carlo Celada

Telefono Verde Malattie Rare
800.89.69.49

Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
Il telefono VerdeMalatie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della Prima Giornata di sensibilizzazione per le malattie rare ( MR).
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattei Rare ( CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità è a copertura nazionale e completamente gratuito.
All’ 800.89.49 risponde un’equipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie e sulle esenzioni a esse relative, orientando la persona verso i Presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale Malattie Rare e le Associazioni dei Pazienti.
Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al DM 279/2001 di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare, al DCPM del 21 marzo 2008, al DM 329/1999 per l’identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l’istituzione dei Presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il CNMR.